A família do piloto e influenciador Lito Sousa recebeu, nesta terça-feira (25), respostas de duas instituições procuradas na tentativa de encontrar alternativas para o tratamento da doença de Creutzfeldt-Jakob. Segundo Mila Seidl, esposa de Lito, nenhuma das possibilidades avaliadas até agora garante que ele terá acesso ao medicamento.
Uma das esperanças da família estava em uma possível participação em estudos da IONIS Pharmaceuticals. A empresa, no entanto, informou que as pesquisas estão fechadas para novos participantes e que, neste momento, não é possível liberar o medicamento por meio de uso compassivo.
A família também entrou em contato com o Broad Institute. De acordo com Mila, a instituição aceitou realizar uma entrevista inicial, mas a participação de Lito seria no grupo de controle da pesquisa, que não recebe o medicamento.
“O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar a disposição sem ter uma certeza que um dia receberíamos o medicamento”, contou.
Família espera abertura de vaga
Com as duas respostas, a família mantém a expectativa de que surja uma oportunidade em algum dos estudos. Mila explicou que os contatos feitos até agora partiram exclusivamente dos familiares e disse que não houve, até o momento, procura do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde relacionada ao tratamento.
“Todos as resposta foram de contatos feitos exclusivamente nossos. Não tivemos contato do Itamaraty ou Governo Federal até o momento ou iniciativas do Min Saúde com relação ao caso do tratamento”, escreveu.
Agora, a estratégia é aguardar uma eventual abertura de vaga em uma das pesquisas. “Agora nos resta esperar um dos dois estudos abrir uma vaga. Espero que a gente tenha esse tempo”, disse.
Mila também contou que Lito está na fila de espera para participar de um estudo de Harvard.