Lito Sousa chorou ao falar do filho, Malone, de 7 anos, em um vídeo publicado em seu canal no YouTube. A gravação foi feita no dia em que o piloto descobriu o diagnóstico da doença de Creutzfeldt-Jakob, uma condição rara.
Durante o desabafo, Lito disse que não se questiona sobre o motivo de ter desenvolvido a doença. Segundo ele, sua maior preocupação é o impacto da situação sobre a esposa e o filho.
“Eu nunca penso por que eu; isso não compete a mim. Só tenho uma coisinha que eu preciso evoluir ainda: eu sei que a parte mais fácil é a minha, a parte mais difícil vai ser da minha esposa, e provavelmente do meu filho”, iniciou.
O piloto disse que gostaria de passar mais tempo com Malone e contou que ainda não sabe como explicar ao filho que poderá morrer.“Eu sei a saudade que ele vai sentir… Quando eu ligo para ele, ele sempre atende: ‘Oi, papai’… e isso é o que me dá um pouquinho de medo só. Mas eu fui extremamente feliz em tudo que eu fiz”, desabafou.
Família busca alternativas de tratamento
A família de Lito recebeu respostas de duas instituições procuradas em busca de alternativas para o tratamento da doença. A atualização foi divulgada na terça-feira (25) por Mila Seidl, que acompanha o caso.
Uma das possibilidades era tentar acesso a um medicamento da IONIS Pharmaceuticals. Segundo Mila, a empresa informou que os estudos estão fechados para novos participantes e que, neste momento, não é possível autorizar o uso compassivo do medicamento.
A família também recebeu retorno do Broad Institute. A instituição se mostrou disponível para uma entrevista inicial, mas Lito seria incluído no grupo de controle do estudo, que não recebe o medicamento.
“O Broad Institute respondeu que podemos fazer a entrevista inicial, mas seria para ficar no grupo de controle (que não recebe o medicamento). Provavelmente teríamos que nos mudar e ficar à disposição sem ter a certeza de que um dia receberíamos o medicamento”, contou Mila.
Segundo ela, os contatos com as instituições foram feitos exclusivamente pela família. Até o momento, de acordo com Mila, não houve contato do Itamaraty, do Governo Federal ou do Ministério da Saúde sobre o caso.