Bebê com doença rara morre no Reino Unido após batalha judicial

Morreu nesta sexta-feira (28) aos 11 meses o bebê Charlie Gard, que sofria de uma doença incurável. A informação foi confirmada pela rede britânica BBC e pelo jornal "The Guardian". Ele estava internado em um hospital de Londres, no Reio Unido, e sofria de uma síndrome rara e incurável.

Seu caso se tornou mundialmente conhecido depois que a justiça britânica proibiu seus pais de retirá-lo do hospital e negou uma transferência aos EUA para um tratamento experimental.

Em um comunicado citado pelo "The Guardian", a mãe do bebê, Connie Yates diz: "Nosso lindo bebê se foi. Nós estamos muito orgulhosos de você, Charlie".

Após a confirmação da morte, o Papa Francisco postou no Twitter uma mensagem, na qual diz: "confio o pequeno Charlie ao Pai e rezo por seus pais e por todos que o amaram".

harlie sofria de síndrome de miopatia mitocondrial, uma síndrome genética raríssima e incurável que provoca a perda da força muscular e danos cerebrais. Ele nasceu em agosto de 2016 e dois meses depois precisou ser internado no Great Ormond Street Hospital, em Londres, onde passou o resto de sua vida.

Na manhã de quinta, o juiz Nicholas Francis havia determinado a transferência de Charlie para uma clínica de cuidados paliativos, onde ele “inevitavelmente” viria a falecer em pouco tempo com o desligamento dos aparelhos que o mantinham vivo.

"Não é do interesse de Charlie que a ventilação artificial seja mantida e, portando, é legal e de seu interesse que ela seja retirada", escreveu na sentença. O juiz proibiu a divulgação da data da transferência e do nome do local para onde ele seria levado.

A decisão foi tomada depois que os pais do bebê e o Great Ormond Street Hospital não conseguiram chegar a um acordo sobre quando e onde ele deveria morrer. Chris Gard e Connie Yates queriam levar o filho para casa para que ele passasse seus últimos momentos ali, mas a equipe médica alegava não ser possível transportar o equipamento hospitalar, o que tornava necessário que ele permanecesse internado.

Na última segunda-feira o casal havia retirado seu apelo às autoridades judiciais britânicas para que a criança fosse mantida viva com a ajuda de aparelhos e para que sua transferência aos EUA – onde seria submetida a um tratamento experimental – fosse autorizada.

"Para Charlie, é muito tarde, o tempo acabou. Ele sofreu danos musculares irreversíveis, e o tratamento não pode mais ser bem-sucedido", declarou na ocasião o advogado da família, Grant Armstrong.

"Nós decidimos deixá-lo ir. Ele tinha uma chance real de melhorar. Agora, nós nunca saberemos o que aconteceria se ele fosse tratado", disse Connie na saída do julgamento.

Trump e Vaticano

O serviço de saúde pública do Reino Unido (NHS) afirmava que Charlie tinha danos cerebrais irreversíveis, não se movia, escutava ou enxergava, além de ter problemas no coração, fígado e rins. Seus pulmões apenas funcionavam por aparelhos. O NHS disse que os médicos chegaram a tentar um tratamento experimental trazido dos EUA, mas Charlie não apresentou melhora.

Seus pais, porém, lutavam contra a decisão do hospital e pediram permissão para levar o bebê aos Estados Unidos para receber o tratamento experimental diretamente. Mas no dia 27 de junho eles perderam a última instância do pedido na Justiça britânica, que avaliou que a busca pelo tratamento nos EUA apenas prolongaria o sofrimento do bebê sem oferecer possibilidade de cura.

O caso de Charlie atraiu atenção internacional depois que a Corte Europeia de Direitos Humanos (CEDH) apoiou a decisão de instâncias inferiores no Reino Unido e determinou que os aparelhos que mantinham Charlie vivo deveriam ser desligados, mesmo contra a vontade de seus pais.

O Papa Francisco fez apelos sobre o caso, e o presidente dos EUA, Donald Trump, chegou a afirmar que os EUA ficariam felizes em ajudar Charlie e sua família. Na semana passada, um comitê do Congresso americano chegou a aprovar uma emenda para conceder o status de residente permanente para a criança e sua família, para que ela pudesse receber o tratamento no país.

Um hospital infantil ligado ao Vaticano também se manifestou, dizendo que estava em contato com a família para transferir o bebê para a Itália.

Após as manifestações de Trump e do Papa, o Great Ormond Street Hospital anunciou que reavaliaria novas possibilidades de tratamento. "Dois hospitais internacionais e seus pesquisadores nos indicaram nas últimas 24 horas que havia novos elementos para o tratamento experimental que propuseram", explicou o hospital em um comunicado. "Consideramos, assim como os pais de Charlie, que é justo explorar esses elementos", acrescentou.

As opções, no entanto, não forneceram chances de cura, segundo os médicos.